1. Утвердить прилагаемые изменения, которые вносятся в Правила ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей, утвержденные постановлением Правительства Российской Федерации от 8 апреля 2021 г. № 555 "Об утверждении Правил ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2021, № 16, ст. 2776; 2023, № 1, ст. 251).
1. Пункт 6 дополнить подпунктом "а2" следующего содержания:
2. В пункте 8:
2. Настоящее постановление вступает в силу с 1 июля 2024 г., за исключением пункта 4 изменений, утвержденных настоящим постановлением, который вступает в силу с 1 января 2025 г.
3. В пункте 9:
4. Дополнить пунктами 91 и 92 следующего содержания:
92. Представление сведений, предусмотренных подпунктами "а" и "а1" пункта 9 настоящих Правил (в части сведений о фактической поставке лекарственного препарата, медицинского изделия или технического средства реабилитации, включая сведения о дате поставки по контракту (договору), серии лекарственного препарата, медицинского изделия или технического средства реабилитации и сроке годности), обеспечивается исполнительными органами субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и медицинскими организациями, подведомственными федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья, с учетом сведений системы мониторинга движения лекарственных препаратов для медицинского применения, предусмотренной статьей 67 Федерального закона "Об обращении лекарственных средств", в течение 3 рабочих дней со дня поступления документов - оснований произведенных фактов поставки.".